Prof. dr. Orla Hardiman, Professor of Neurology, Trinity College Dublin presenteerde tijdens het congres bevindingen uit onderzoek waaruit blijkt dat de helft van ALS patiënten naast hun lichamelijke achteruitgang ook een mentale verandering ondergaat. Deze leidt vaak tot gedragsverandering, die loom en passief kan zijn, maar ook veeleisend of onaangepast. Omgaan met deze mentale verandering, wordt als zwaarder ervaren door het netwerk van familie en hulpverleners dan het bieden van de fysiek hulp. Er zijn ook al veel hulpmiddelen die de patiënt fysiek ondersteunen.

Een belangrijke conclusie van het congres was dat de timing van informatie cruciaal is. Zowel te vroeg als te laat informatie verstrekken heeft een negatief effect op de patiënt en de omgeving. Het op tijd verstrekken van informatie leidt tot het op het juiste moment inzetten van de juiste hulpmiddelen.

Er zijn heel veel hulpmiddelen beschikbaar om de lichamelijke behoeften te ondersteunen. Vaak zijn deze erg duur en kort durende bruikbaar omdat er zich een volgende fase in het ziektebeeld aandient.

Op het gebied van wonen kan PasAan met de zorgkamer en het ALS-pakket een unieke combinatie bieden. De zorgkamer is een gewone slaap- en badkamer gekoppeld aan het huis. Met het ALS-pakket worden hulpmiddelen binnen 48 uur aangepast aan de behoefte van de patiënt en zijn verzorgers. Deze ondersteuning kan uitgroeien naar het niveau van een gespecialiseerd verzorgingstehuis.

Dit ALS-pakket van PasAan zet de hulpmiddelen in, zodat de patiënt zo min mogelijk wordt geconfronteerd met verminderd kunnen en tegelijkertijd een optimum aan zelfstandigheid behoud.

Samenwerking van hulpverleners, familie, mantelzorgers en PasAan met een zorgkamer en ALS-pakket, kan veel bijdragen aan de ondersteuning van de ALS-patiënt en zijn verzorgers. 

Klik hier voor het Achtergrondartikel: ALS wat dan?

15 jaar geleden werd de manege verkocht, maar de paardestallen bleven. 5 jaar geleden verhuisden de paarden terwijl de familie op de prachtige locatie bleef wonen. Maar toen ook het huis en de tuin te veel werden, vreesden zij dat de volgende stap een senioren appartement zou worden. De PasAanwoining was echter de oplosing. Dochter en schoonzoon hebben het huis overgenomen en het echtpaar woont nu in hun eigen vertrouwde tuin met als bonus dat ook de paarden weer terug zijn gekeerd naar de stal.

Op 5 juni 2014 is in de Tweede Kamer nog een motie aangenomen dat ook in het buitengebied de vergunningsvrijheid het uitgangspunt moet zijn. Dit is in de nieuwe regeling vormgegeven door de specifieke regel dat verplaatsbare woningen tot 100 m2 als extra bouwoppervlak mogen worden neergezet.
De plaatsing van mantelzorgwoning wordt in de regel vergunningsvrij. Er zijn uitzonderingssituaties waarin nog wel een omgevingsvergunning nodig is. De nieuwe regels verplichten in die gevallen gemeenten om binnen 8 weken tot een besluit te komen, oftewel een veel kortere procedure. PasAan heeft als verreweg de grootste leverancier van mantelzorgwoningen actief meegedacht over de nieuwe regels. Wij kunnen  hierdoor betrokken families en gemeenten uitstekend begeleiden bij uitvoering van de nieuwe regels. Zie voor meer informatie over de inhoud van de nieuwe regels de informatie elders op deze site, alsmede ons nieuwsbericht van 4 juni 2014.

Ook in de afwerking van de buitenkant zien wij steeds meer uiteenlopende wensen, waar wij uiteraard op inspelen. Verreweg de meeste families kiezen voor de stenen afwerking, maar er kan veel meer. Een familie uit Bergen had graag een mantelzorgwoning in dezelfde kleurstelling en met hetzelfde hout afgewerkt als de hoofdwoning. Uiteraard is dit door ons gerealiseerd. Het resultaat ziet u op de foto hiernaast.
Ook in de bouwkundige staat en de technische voorzieningen levert PasAan maatwerk. De meeste mantelzorgwoningen zijn mantelzorgwoningen-comfort. Dat de meeste families hiervoor kiezen heeft te maken met de hoge kwaliteit en de hoge restwaarde na gebruik. Voor families die minder willen/kunnen investeren kennen wij de mantelzorgwoning-basis die uiteraard ook een veel lagere aanschafprijs kent.

PasAan merkt de afgelopen maanden dat steeds meer gemeenten al gaan handelen in de geest van de nieuwe regels. Afgelopen maanden zijn diverse mantelzorgwoningen neergezet na procedures die soms maar enekel weken duurden. Bij het vergunningvrij worden is zelfs deze proceduretijd van enkele weken verleden tijd. In uitzonderingssituaties blijven wel vergunningen nodig, maar in de nieuwe regels zijn ook daarvoor veel simpeler procedures opgenomen, met een veel kortere doorlooptijd. Een ander belangrijk element in de nieuwe regels is de definitie van mantelzorg in de nieuwe regels. Dit betekent dat het vergunningvrijheid niet alleen aan de orde is bij medische indicaties, maar ook bij sociale indicaties als (dreigende) eenzaamheid.

Meer informatie is te vinden op de website van de Rijksoverheid: http://www.rijksoverheid.nl/nieuws/2014/06/04/kabinet-stimuleert-regionale-samenwerking-om-langer-thuis-te-wonen.html

Mensen die zich afgelopen jaren meldden bij het gemeentelijk loket, met de vraag of zij een extra woning naast hun huis mochten zetten, werden in de regel teleurgesteld. Veel mensen haakten daarom af. PasAan heeft daarentegen de afgelopen jaren tientallen mantelzorgwoningen geplaatst. Dit komt omdat wij als specialist wel de weg wisten te vinden in het gemeentelijke ambtelijke en politieke apparaat. Soms duurde het wel (te) lang voor er duidelijkheid en toestemming kwam.
Daarom heeft PasAan samen met vele maatschappelijke organisaties bij de rijksoverheid gepleit voor nieuwe regels. Die komen er. In de loop van 2014 wordt het plaatsen van een mantelzorgwoning in de regel vergunningvrij. PasAan merkt de afgelopen weken, dat doordat bekend is dat deze regels eraan komen, gemeenten al heel anders om gaan met vergunningaanvragen. Alleen al afgelopen maand heeft PasAan een groot aantal bouwvergunningen kunnen regelen voor betrokken families.